Béatrice Langellier Bellevue est coordinatrice de l’espace Transition et le Dr. Nizar Mahlaoui est pédiatre immunologiste, Coordinateur médical du projet Transition de l’Hôpital Necker – Enfants Malades AP-HP. Ils ont travaillé ensemble sur le projet de « La Suite », espace dédié aux adolescents-jeunes adultes atteints de maladies rares et/ou chroniques et qui ouvrira ses portes le 26 septembre 2016. Ils ont accepté de répondre à nos questions :
Béatrice, Nizar, comment la question de la Transition s’est-elle imposée à vous ?
Béatrice : En tant qu’assistante sociale, j’ai vu beaucoup de souffrance chez les patients et leurs familles autour de cette période de changement qui est souvent vécue comme très brutale. Ce qui m’a le plus marquée, c’est notre difficulté à accompagner la question du projet professionnel. J’ai rencontré de nombreux jeunes en rupture de parcours de formation.
Nizar : Par les questions que beaucoup de patients n’osent pas poser, sur la parentalité, la sexualité, le projet professionnel…, sauf dans l’entrebâillement de la porte, en fin de consultation, ce qui n’est évidemment idéal ni pour le patient, ni pour le médecin !
Béatrice, qu’attendez-vous de ce lieu dédié ?
Je souhaite qu’il puisse toucher un maximum de jeunes et qu’ils croient en eux, en leur projet. C’est la condition sine qua non pour qu’ils puissent se projeter dans un projet de soins et un projet de vie !
Nizar, comment avez-vous eu l’idée de l’application Noa ?
Nous avons constaté que les jeunes laissaient leurs parents assurer l’essentiel de leur prise en charge médicale et médicosociale (prise de rendez-vous, gestion des traitements…). L’objectif de Noa est de favoriser la prise en main de leur santé par les jeunes eux-mêmes. Quoi de plus naturel que de concevoir une application tout-en-un avec eux et pour eux ?