Ados

Le projet, porté par le Dr Perrine Marec-Bérard, pédiatre oncologue au sein de l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique de Lyon (IHOPe) et coordinatrice du Dispositif adolescents et jeunes adultes en cancérologie (DAJAC), a pu voir le jour grâce à une dotation majeur de 100 000 euros de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France dans le cadre d’un projet visant à favoriser la pratique d’une activité physique adaptée (APA) pour les adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints d’un cancer. Il s’agit d’un espace dit de « transition » pour le passage à la vie adulte, avec mise à disposition d’outils d’Education thérapeutique et de supports d’information afin de favoriser la qualité de vie pendant et après cancer et la prévention des risques de second cancer.

L’espace Pyramide du Centre Léon Bérard, c’est :
• un espace d’environ 70 m² comportant des machines (5 vélos dont 1 vélo elliptique, un rameur, un tapis de course…)
• un espace de 50 m² pour les cours collectifs (auparavant donnés par les professeurs d’APA dans une salle de la MJC Monplaisir)
• 1 salle pour les ateliers d’éducation thérapeutique et 2 bureaux pour les entretiens individuels de patients
• un bureau open-space pour les professeurs d’APA et d’éducation thérapeutique
• un espace de 23 m² pour les kinés
• deux vestiaires

Adolescents et jeunes adultes, une prise en charge spécifique depuis 2012 !

Le dispositif DAJAC a été retenu début 2012, à l’issue d’un appel à projet de l’Institut national du cancer. « Ses objectifs sont d’améliorer radicalement la prise en charge des AJA atteints de cancer adressés dans l’une ou l’autre de nos institutions en améliorant la qualité des soins, l’expertise scientifique et la qualité de la prise en charge sociale et psychologique », précise le Dr Perrine Marec-Bérard. Le dispositif comporte deux grands volets : un volet médical et soignant qui propose l’organisation et la coordination de la prise en charge spécifique de cette population depuis le diagnostic jusqu’à l’après cancer et un second volet psycho-social pour offrir un accompagnement adapté aux préoccupations des ados et jeunes.

Découvrez le témoignage d’une patiente…

Conçu par Philippe Starck et parrainé par le chanteur Amir, cet espace, qui bénéficie d’un soutien financier de la Fondation, a vocation à accompagner la transition des jeunes patients atteints de pathologies rares et/ou chroniques, des services de pédiatrie vers les soins adultes.

Sa création participe à la concrétisation du projet « Transition » de l’hôpital européen Georges-Pompidou AP-HP, lancé début 2016  et piloté par le Pr Christophe Cellier, chef du pôle cancérologie, spécialités des Hôpitaux universitaires Paris-Ouest, et par Charlotte Cardin, directrice coordinatrice du projet.

• L’espace physique « Marina Picasso » au cœur du projet

Conçu à titre gracieux par le créateur français Philippe Starck, l’espace « Marina Picasso », est un lieu ouvert, d’une superficie de 41 m², conçu comme un univers fantasmagorique, couronné d’un immense soleil suspendu et animé de projections d’images de la galerie des Glaces réalisées avec le soutien du château de Versailles. Cet espace, où le rêve est roi, porte le nom de sa principale donatrice, Marina Picasso, grande bienfaitrice de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France.

« Un château fantasmagorique, incroyable, magique, tout d’or et de pourpre où règne un gigantesque soleil. Rêver est vital. » (Philippe Starck)

Ce projet, ayant bénéficié d’un soutien de 283 540 euros de la Fondation, a été élaboré avec l’aide de jeunes patients, afin qu’il réponde aux besoins et attentes des adolescents et jeunes adultes concernés par cette phase de transition des services pédiatriques à services adultes.

L’espace Marina Picasso propose des activités variées et complémentaires :

> C’est un lieu chaleureux, « hors du soin », où les jeunes peuvent se retrouver entre eux, se reposer et se divertir. Des mini-espaces de transition vont être aménagés au sein des services d’hépato-gastroentérologie, de médecine interne et de cardiologie afin de permettre aux jeunes patients, ne pouvant se rendre au rez-de-chaussée, d’en bénéficier.

> Afin de renforcer l’autonomie de ces jeunes patients dans la gestion de leur maladie, l’espace Marina Picasso propose des échanges entre pairs, des déclinaisons d’ateliers thérapeutiques et des conférences dispensées par des psychologues cliniciennes sur le vécu de la pathologie au quotidien. Des dépliants sur le parcours de soin et l’organisation de l’hôpital sont par ailleurs mis à disposition.

> Cet espace offre aussi la possibilité aux jeunes de prendre soin de leur corps parfois malmené par la maladie, grâce à des séances de massage et ateliers de réflexologie, de maquillage, de travail sur l’image de soi animés par des professionnels.

La pratique d’une activité sportive y est également possible : un vélo d’appartement est mis à disposition et des ateliers collectifs sont organisés par des associations et des masseurs-kinésithérapeutes de l’hôpital.

> L’espace Marina Picasso propose également à ces jeunes patients un accompagnement dans la préparation de leur avenir et de leur projet de vie. Ils peuvent être aidés dans leur recherche d’information sur comment vivre avec cette maladie à l’âge adulte. Des travailleurs sociaux interviennent également sur la question des droits des personnes atteintes de pathologiques dans l’univers professionnel ou académique.

• Déploiement d’autres outils dédiés

Au-delà de l’espace « Marina Picasso », le projet Transition de l’hôpital européen Georges-Pompidou AP-HP vise à créer une passerelle entre la pédiatrie et les soins adultes, en prévoyant notamment :

> La création de journées d’accueil pour aider les jeunes patients à apprivoiser leur nouvel environnement et à identifier les différents interlocuteurs qu’ils pourront solliciter en cas de besoin, et pour accompagner les parents dans leur nouveau rôle.

> Le déploiement d’outils numériques pour faciliter les échanges d’information entre les différents professionnels de santé et aider les patients à se repérer et à devenir autonomes. Des visites virtuelles seront par exemple bientôt possible.

> La formation des professionnels, afin de renforcer la sensibilisation des équipes à la problématique de la transition : l’AP-HP propose des formations de prise en charge soignante des adolescents dans des services adultes. L’hôpital européen Georges-Pompidou se donne pour objectif de former au moins un professionnel de chaque service sur cette thématique. Les soignants auront aussi la possibilité de s’appuyer sur les nouveaux coordonnateurs de parcours.

Parvenir à concilier une alimentation à la fois adaptée à la pathologie et aux recommandations nutritionnelles avec les goûts des enfants, tel est l’objectif des ateliers de cuisine thérapeutiques. Ces moments, partagés dans la bonne humeur, avec les soignants, les familles, et de plus en plus souvent en présence de chefs, relèvent à la fois du soin et du plaisir.

La préparation d’un plat fait appel à un certain nombre de notions : l’anticipation, la maîtrise du temps dont on dispose pour la recette, l’attente pendant la phase de cuisson et le contrôle. Le patient expérimente des mélanges, travaille sa dextérité et sa motricité. Ses sens sont en éveil : le goût, l’odorat, le toucher, la vue et l’ouïe. Enfin, il découvre la joie « d’avoir fait lui-même » et surtout celle de partager.

Chez les adolescents souffrant de troubles du comportement alimentaire, le principe de l’atelier est d’apprendre à dédramatiser face aux aliments caloriques et d’acquérir des repères pour se reconstruire.

A l’hôpital de Chevilly Larue, la Fondation a accompagné, à hauteur de 6 854 euros, un beau projet de transformation de cuisine traditionnelle en « café-théâtre » destiné à des enfants souffrant de troubles envahissants du développement ou de spectres autistiques. Agés de 6 à 14 ans et présentant tous un intérêt pour la nourriture, des repas sont organisés pour eux autour de spectacles à visée thérapeutique et pédagogique.

159 cuisines pour personnes âgées hospitalisées cofinancées par la Fondation : ce chiffre témoigne de l’engouement des équipes hospitalières pour les animations et les activités de groupes auxquelles elles donnent lieu. La cuisine est un lieu familier dans lequel on se sent bien et qui rassure. Cette atmosphère va favoriser le dialogue entre résidents : on se remémore des recettes que l’on faisait pour sa famille, ses enfants quand ils étaient petits. C’est l’occasion de faire travailler sa mémoire : tel plat est-il plutôt d’été ou d’hiver ? L’atelier stimule les capacités cognitives, la concentration, l’attention, l’organisation, la compréhension. Il permet de retrouver des gestes familiers et de stimuler tous les sens. Cuisiner c’est aussi allier le besoin de manger à la notion de plaisir. Et, partager le mets que l’on est fier d’avoir confectionné, avec les soignants, la famille, les enfants dans le cadre de rencontres intergénérationnelles, procure une grande satisfaction.

A l’EHPAD du Centre Hospitalier de Janzé (35), grâce à une subvention de 15 000 euros de la Fondation, une cuisine thérapeutique permet de mener des animations de groupes régulières, ludiques et conviviales. Dans le cadre de l’opération + de Vie, en octobre prochain, une équipe de la Fondation aura le plaisir de se rendre sur place pour les découvrir et les partager.

Au total, 223 projets de cuisine thérapeutique ont été financés à hauteur de 1 000 000 d’euros.

C’est en ces termes que Sophie Le Faou, animatrice socioculturelle, parle de l’Espace Plein Ciel qu’elle a découvert en 2008 et qu’elle n’a plus quitté.

Ce service atypique, unique en France, est né en 1994, grâce à la volonté d’une équipe pluridisciplinaire et le soutien indispensable de la Fondation.

Hors des soins, des bruits de machines, des blouses blanches et du cadre médical, l’Espace Plein Ciel permet aux jeunes malades de se ressourcer dans un cadre qui leur est familier, car créé à leur image et évoluant selon leurs envies. Une équipe de bénévoles accompagne ces jeunes dans des activités de créativité et de loisirs : instruments de musique, jeux de société et vidéos, films, baby-foot, billard sont à leur disposition. La mélodie du piano se mêle au son de la batterie dans la salle de musique, tandis que de la cuisine s’échappent les bonnes odeurs de chocolat ou de crêpes rajoutant à cette joyeuse atmosphère une note apaisante et chaleureuse.

Bénévoles, animateurs professionnels ou jeunes effectuant leur service civique élaborent, tout au long de l’année, des projets culturels qui conduisent les patients à créer, évoluer, se révéler, s’épanouir. L’Espace Plein Ciel est avant tout un lieu de mixité sociale et culturelle, de rencontres, d’échanges … de vie !

La mission de Sophie consiste à prendre en charge un individu dans sa globalité, au sein d’un environnement spécifique en lui transmettant les outils éducatifs et culturels qui favoriseront son épanouissement personnel. L’adaptabilité est le mot d’ordre et cette parenthèse au milieu des soins, renforce la conviction de Sophie que l’animation participe fondamentalement du bien-être à l’hôpital.

Ce sont cet ensemble de richesses et l’identité propre de ce service qui nourrissent son engagement auprès de tous les jeunes patients qui luttent pour un avenir meilleur, une vie à construire, des projets à vivre.

La Fondation a financé l’Espace Plein Ciel de Necker pour un montant de 125 000 euros.

Elle a également accompagné la création des Espaces Plein Ciel du CHU Gatien de Clocheville de Tours, de l’Hôpital Robert Debré AP-HP à Paris, du CH de Chambéry et du CH de Vandoeuvre les Nancy à hauteur de 183 191 euros.

Qui est M. Pierre Dornier ?

Dès 1986, Pierre Dornier s’engage au sein de l’Association « Semons l’espoir » pour améliorer les conditions d’hospitalisation des enfants et adolescents, en relation avec le Professeur Emmanuel Plouvier, Chef du service d’hémato-oncologie pédiatrique du CHRU de Besançon. Il promet alors à sa fille Emilie, atteinte de leucémie, passionnée de montagne, qu’à l’âge de 15 ans, il l’emmènerait gravir le Mont-Blanc. En 1993, prêts à partir, ils décident de partager cette expérience avec d’autres enfants malades, mais aussi avec les parents, les équipes médicales et les fratries : les sommets de l’espoir étaient nés. Aujourd’hui Emilie n’est malheureusement plus là, mais pour les jeunes qui le peuvent, l’aventure continue chaque année avec, pour objectif, l’ascension d’un sommet symbolique, comme un dépassement de soi, un message d’espoir !

Qui sont Bertrand et Anthony ?

Souffrant d’un cancer, Bertrand participe aux sommets de l’espoir de 1996 à 2000, « l’année du Mont-Blanc ». Guéri, il est présent lors de chaque nouvelle ascension pour encourager les participants et échanger avec eux sur les expériences des uns et des autres. La maladie, c’est une page de sa vie que Bertrand ne veut pas refermer mais, au contraire, partager.

Quant à Anthony, victime d’une leucémie à l’âge de 3 ans, il a pris part pendant plusieurs années aux sommets de l’espoir, notamment en 2000 avec Bertrand. Il se découvre très vite une passion pour l’escalade et le ski de randonnée et améliore sa technique au point qu’il décide de se présenter à l’examen probatoire de guide qu’il réussit. Aujourd’hui, Anthony accompagne en professionnel et avec une grande fidélité, les cordées des sommets de l’espoir, très attaché à l’esprit de solidarité et de fraternité qui y règne.

Qui sont Julia et Sophie ?

Julia a été emportée l’an dernier à l’âge de 19 ans par un cancer des os qui avait entrainé l’amputation de sa jambe gauche. Elle était un modèle de courage et de joie de vivre. Pour l’amour de sa fille qui se plaisait tellement en haut des montagnes, Sophie, sa maman, s’est engagée au sein de l’Association. Elle œuvre auprès des jeunes qui mènent eux aussi un dur combat contre la maladie à travers les sommets de l’espoir. Julia lui a donné sa force pour poursuivre la voie qu’elle avait tracée.

Les sommets de l’espoir sont indissociables de la Maison des familles de Besançon. Ils constituent une formidable aventure humaine en perpétuant l’envie de se battre et d’aller toujours plus haut car au-delà de la maladie, il y a… la vie.

La Fondation, qui a soutenu l’association « Semons l’espoir » dès ses débuts, a subventionné la Maison des Familles de Franche-Comté à hauteur de 300 000 euros et 17 séjours à la montagne pour un montant s’élevant 147 405 euros.