2. Ados

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Bouger à l’hôpital : synonyme de mieux-être

Hôpital et centre de recherche en oncologie, le Centre Léon Bérard de Lyon accueille plus de 200 jeunes adultes entre 15 et 25 ans. Pour ces patients atteints d’un cancer, l’activité physique est aussi bien un défouloir qu’une composante de leur traitement.

Les 300 m2 construits grâce au soutien de la Fondation ont la forme d’une pyramide. Elle est un havre loin des chambres de l’hôpital. Au centre se situent des machines de fitness et des salles de cours collectifs.

« L’objectif est de bouger sans contrainte et de se faire plaisir », prône Axel Lion, responsable de l’équipe Activité Physique Adaptée. Et ça marche ! Il a ainsi réussi à convaincre Baptiste, 12 ans, trop fatigué pour sortir de sa chambre, de s’initier au minigolf. Non seulement il s’est pris au jeu, mais il a enchaîné avec de la marche sur un tapis roulant.

Roxane, 14 ans, souhaitait faire de la danse. Elle a trouvé, dans les cours de zumba (adaptée), son épanouissement. « L’activité physique réduit de 30 % la fatigue du patient. Elle a une influence sur la qualité de vie, la masse musculaire… Chez l’adulte, elle contribue à réduire le taux de rechute après un cancer », énonce Axel Lion.

QUOI ? Aménagement d’une structure sportive

OU ? Centre Léon Bérard à Lyon (Rhône)

COMBIEN ? 358 300 €

SUBVENTION FONDATION ? 100 000 €

⇒ Pratique sportive en fauteuil roulant

Permettre l’accessibilité aux activités sportives à l’ensemble des adolescents handicapés, tel était le projet des équipes du Centre Médical et Pédagogique pour Adolescent de Neufmoutiers-en-Brie. Le soutien de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France a permis la réalisation d’un City Park pour les 208 adolescents que compte l’établissement.

Marie-Rose Beja, cadre de santé, ne tarit pas d’éloges sur les bienfaits de la récente structure : « Elle permet aux patients d’effectuer des activités prescrites par les médecins. Celles-ci ont pour vocation d’aider à la rééducation, de permettre aux patients de se muscler et d’appréhender la maniabilité de leur fauteuil roulant. »

Le vaste terrain de 22 mètres de long favorise les activités de groupe entre services. Il permet également de créer du lien social, de rapprocher des patients à l’histoire et à la maladie différentes. « Se défouler, s’échapper du quotidien est primordial afin de gérer la maladie et de la vivre le mieux possible », affirme Marie-Rose Beja.

Les sports collectifs permettent aussi aux jeunes patients de retrouver confiance en eux, de garder espoir et de comprendre que les activités sportives sont accessibles à tous, même à ceux qui doivent désormais vivre dans un fauteuil roulant.

QUOI ? Aménagement d’un terrain multisports

OU ? Centre Médical et Pédagogique pour Adolescents de Neufmoutiers-en-Brie (Seine et Marne)

COMBIEN ? 44 543 €

SUBVENTION FONDATION ? 30 000 €

 

Vous pouvez soutenir les actions réalisées grâce aux Pièces Jaunes toute l’année en faisant un don en ligne ou en envoyant DON par SMS au 92 111. (don de 5€ prélevé sur facture opérateur mobile)

 

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« Chambres de l’extrême. Laissez entrer la vie ! » au Groupe Hospitalier Pellegrin-CHU à Bordeaux

Travaux des Chambres de l'Extrême du Groupe Hospitalier Pellegrin-CHU de Bordeaux

Un besoin de rénovation et d’humanisation

Conçu en 1990, ouvert en 1992, ce secteur se compose de 5 chambres (dont 2 ne disposent pas de cabinet de toilette ni de WC) aux surfaces très réduites (de l’ordre de 8-9 m²), avec : des inconvénients de sécurité (mesures de réanimation), l’impossibilité d’accueillir les parents pour la nuit, une difficulté pour les enseignants, éducateurs, bénévoles… d’accéder aux chambres.

 

 

Les travaux sont lancés afin de rénover ces chambres.

Un projet de restructuration

Un projet a été soumis à la Fondation afin de pouvoir réhabiliter cet espace et :

  • AMÉLIORER la qualité d’accueil, de l’offre de contact et d’animation adaptée aussi bien à des bébés qu’à des grands adolescents.
  • DONNER la possibilité aux parents de passer la nuit dans la chambre de leur enfant.
  • ÉQUIPER chaque chambre d’une salle de bain individualisée pour les plus petits comme pour les adolescents.
  • GARANTIR un haut niveau de protection antimicrobienne pour ces enfants dépourvus de défenses immunitaires.

Autant d’éléments qui permettent d’inscrire les enfants et leurs familles dans une démarche positive pour surpasser ce moment difficile.

 

À la conquête de la vie !

Le titre du projet, « chambres de l’extrême », fait référence à la durée d‘hospitalisation habituellement prolongée, à la fatigue parfois extrême des enfants, au risque vital élevé.

Ce lieu est celui de la conquête, du défi , de la modernité, de l’énergie !

L’esprit qui prévaut, et qui s’ajustera aux impératifs techniques et d’ergonomie, incite ainsi à traiter spécifiquement :

  • la structure par des courbes, des fenêtres rondes
  • les matériaux : nobles, solides
  • la lumière directe autant que possible particulièrement dans les chambres
  • la décoration apaisante, favorisant le rêve, une forme de tranquillité, de stabilité

L’opération Pièces Jaunes a accordé à ce projet des « Chambres de l’Extrême », une subvention de 350 000 €.

Demain le secteur protégé sera :

  • 6 chambres d’environ 14 m² par chambre
  • 6 wc individualisés bénéficiant du même traitement d’air
  • un bureau médical et un bureau infirmier
  • une salle de sport et une salle de détente, accessibles aux patients du secteur protégé et du secteur conventionnel

L’inauguration des « Chambres de l’Extrême » aura lieu le 24 juin 2019.

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Lancement de l’application mobile « La Suite Necker » pour les ados malades

« La Suite Necker », une application mobile qui accompagne les adolescents atteints de de maladies rares et/ou chroniques pour mieux vivre avec leur maladie et gagner en autonomie

L’espace transition « La Suite » est un lieu unique pensé avec et pour les adolescents souffrant de maladies rares et/ou chroniques, situé au cœur de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP. Pour accompagner les jeunes patients, une application mobile « La Suite Necker » vient d’être lancée. Objectif : gagner en autonomie et expliquer la continuité du parcours de soins entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte.

Financée par la Fondation à hauteur de 25 000 €, l’application mobile « La Suite Necker » a été pensée et créée par l’équipe de l’espace de transition « La Suite », coordonnée par le Dr Nizar Mahlaoui et des adolescents suivis à l’Hôpital Necker-Enfants malades – AP-HP.

Téléchargeable sur l’App Store et Google Play, l’application « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique, afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie et gagner en autonomie. Elle a pour objectif de rendre le jeune acteur de sa santé et d’expliquer la continuité du parcours de soins entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte. Elle peut être utilisée par n’importe quel adolescent porteur d’une maladie rare et/ou chronique quel que soit son lieu de vie et de prise en charge en France.

Concrètement, elle a été conçue pour permettre au jeune malade d’être plus autonome dans la gestion de ses rendez-vous médicaux et de mieux suivre ses traitements grâce à des alertes personnalisées (prise de médicaments par exemple). Elle donne la possibilité d’enregistrer les coordonnées des professionnels qui le suivent, ou encore d’avoir accès à des ressources santé adaptées à ses besoins. Elle permet également de consulter des tutoriels vidéo sur la transition.

4 000 patients atteints de maladies rares et/ou chroniques suivis en pédiatrie à l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP

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Hôpital universitaire Robert-Debré AP-HP : inauguration de la plateforme « Ad’Venir » dédiée à la transition des jeunes patients de la pédiatrie vers les soins adultes

La subvention totale accordée par La Fondation pour le projet transition de l’hôpital universitaire Robert-Debré-AP-HP est de 235 000 €

La création de cette plateforme participe à la concrétisation du projet « Transition » adolescents-jeunes adultes de l’hôpital universitaire Robert-Debré AP-HP, lancé en 2015 et coordonné par le Dr Paul Jacquin, responsable de l’unité de médecine de l’adolescent. 

 En France, près de 20% des adolescents sont porteurs d’une affection chronique. Avec les progrès réalisés dans le domaine de l’éducation thérapeutique et le souci porté à l’amélioration de la qualité de vie des patients, la problématique de la transition pour les patients adolescents – jeunes adultes des services pédiatriques aux services adultes est apparue comme une question prioritaire. En effet, cette phase transitoire dans le parcours de soin, qui est souvent multidisciplinaire, comporte un risque important de décrochage ou de rupture. Ces jeunes patients ne sont alors plus suivis dans les services de référence, ce qui les expose à des complications aiguës ou chroniques plus fréquentes, plus sévères et plus tardivement diagnostiquées. Améliorer cette transition représente donc aujourd’hui un enjeu de santé publique majeur. Des problématiques scolaires, professionnelles, médico-sociales, ou relatives au projet de vie, à l’image de soi ou à la sexualité, se posent également et sont susceptibles d’avoir un impact sur la qualité de vie de ces jeunes patients.

Le projet, a vocation à répondre aux besoins et aux attentes de l’ensemble des patients adolescents et jeunes adultes, des parents et des équipes soignantes concernés par cette phase de transition des services pédiatriques aux services adultes à l’hôpital Robert-Debré AP-HP.

La plateforme « Ad’Venir » de l’hôpital universitaire Robert-Debré AP-HP, d’une superficie de 49 m2, mitoyenne de la Maison des adolescents, est ouverte depuis le 18 mars 2019.

Cette plateforme propose des activités complémentaires et variées afin de préparer le passage du service pédiatrique au service adulte, de construire un projet de vie, de travailler à l’autonomisation sur différents plans (médical, social et psychologique), et d’anticiper le transfert des soins. Elle vise également à accompagner les patients dans leurs choix de formation, d’insertion professionnelle et de vie personnelle, tout en tenant compte des besoins spécifiques liés à leur maladie chronique. Les programmes sont élaborés par un comité de pilotage composé de soignants, d’associations de patients, de patients experts et de patients de l’hôpital.

> Des ateliers ludiques et pédagogiques sont organisés pour les patients âgés de 15 à 20 ans.  Animés par des patients experts et des professionnels, complémentaires de l’éducation thérapeutique plus centrée sur la maladie et les soins, ils ont pour objectif de faciliter le partage d’expériences sur ce que signifie devenir adulte avec une maladie chronique.

Des actions de sensibilisation et de prévention, ainsi que des conférences, sont également proposées. Des groupes de parole sont spécifiquement mis en place pour accompagner les parents durant la transition.

> Des actions individuelles sont aussi organisées : une consultation de pré-transition est notamment programmée dans les deux années qui précèdent le passage en service adulte. Un compte-rendu détaillé est envoyé directement aux jeunes ainsi qu’aux parents et aux médecins référents.

> Des supports d’information variés sont mis à la disposition des patients et des parents, notamment des questionnaires, des quizz, et un site dédié http://advenir-robertdebre.aphp.fr/qui regroupe par exemple des outils personnalisés, des témoignages, un agenda des ateliers, et des contacts utiles.

L’amélioration de la transition adolescents – jeunes adultes : un engagement sur le long terme

L’AP-HP et la Fondation Hôpitaux de Paris–Hôpitaux de France sont engagées depuis plusieurs années dans l’amélioration de la transition, conscientes du défi que représente ce transfert pour les jeunes patients chroniques.

La Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France a mis en œuvre le programme “Transition” en 2015 afin d’accompagner les hôpitaux publics français dans leur réponse aux besoins de ces adolescents qui passent d’un système médical pédiatrique à une prise en charge en médecine adulte. Depuis son lancement, la Fondation HP-HF a financé 23 projets du programme Transition pour un montant de 1.64 million d’euros dont 1 473 884 € directement pour des programmes portés par l’AP-HP. Au total, la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France a soutenu les programmes des hôpitaux de l’AP-HP à hauteur de 42 millions d’euros depuis 1989.

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Vous avez oublié de rapporter votre tirelire à la Poste ?

Pièces jaunes et cuivrées dans la tirelire

3 solutions s’offrent à vous :

  • compter l’argent présent dans votre tirelire
  • faire un don équivalent à la somme de pièces collectées sur piecesjaunes.fr ou envoyer un chèque à l’adresse : Pièces Jaunes – 13 rue Scipion 75 005 Paris

Enfin, vous pouvez garder votre tirelire jusqu’à l’année prochaine, mais votre collecte ne bénéficiera pas cette année aux projets réalisés dans les hôpitaux pédiatriques.

Encore merci pour votre formidable mobilisation !

Tirelire Pièces Jaunes 2019 à la Poste

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MERCREDI 13 FÉVRIER : EXCEPTIONNELLE PARADE DE 2 CV DANS PARIS

Parade 2CV Pièces Jaunes 2019

Le parcours de cette parade exceptionnelle : (en partenariat avec 4 roues sous un parapluie)

  • 14h : départ de l’hôpital Necker-Enfants malades
  • Puis passage par : Invalides, Tour Eiffel, Place de Varsovie, Avenue Kléber, Avenue des Champs Elysées
  • Arrêt Place de la Concorde
  • Assemblée Nationale
  • Saint-Germain des prés
  • Saint-Michel
  • Le Panthéon
  • Maison de Solenn
  • 17h : arrivée à la Fondation

Présence dans les voitures uniquement sur invitation

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Mercredi 6 février : Visite Pièces Jaunes 2019 au CHRU de Brest

Visite au CHRU de Brest

A l’occasion de Pièces Jaunes 2019, la Fondation se rendra le 6 février prochain à l’hôpital Morvan pour rencontrer les équipes et découvrir 3 des 45 projets qu’elle y a soutenus :

• l’aménagement des Urgences Pédiatriques dont l’objectif est de développer l’imaginaire de l’enfant en détournant son attention grâce à la valorisation
de la lumière, le choix des couleurs, la signalétique et les graphismes d’espace, les parcours sonores, la mise en place d’écrans interactifs
et l’achat d’un mobilier adapté. Montant de la subvention : 45 000 euros

• la transformation du Pôle Femme-Mère-Enfant en un lieu chaleureux, joliment meublé. Montant de la subvention : 75 000 euros

• la réfection des salles d’attente du service d’Imagerie Pédiatrique, aujourd’hui dotées d’un joli mobilier, bien équipées et agrémentées de
vitrines et de « diaporamas playmobil ». Montant de la subvention : 34 000 euros

L’association « A chacun son cap » aide les enfants à prendre le large et à oublier un peu la maladie. La Fondation cofinance des séjours à bord de voiliers organisés par l’association « A chacun son cap » et destinés aux petits marins de 8 à 18 ans atteints de cancer afin qu’ils puissent échapper, pendant quelques jours, au quotidien de l’hôpital. Montant de la subvention (22 séjours “A chacun son cap”) : 759 691 euros

 

Cette visite sera suivie d’un spectacle proposé par les humoristes Odah et Dako, un duo connu pour ses sketchs et improvisations en interaction avec le public. Un goûter viendra ensuite ponctuer ce très bel après-midi Pièces Jaunes 2019 !

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Mercredi 30 janvier : Grande Fête Pièces Jaunes 2019 au CHR d’Orléans

Grande Fête au CHR d'Orléans

VENEZ FÊTER LES 30 ANS DES PIÈCES JAUNES AU CHR !

Evénement PJ 2019 à Orléans
Evénement PJ 2019 à Orléans

 

Au programme :

  • 10h : animations et jeux sur les stands
  • 14h : lâcher de ballons
  • 14h30 : spectacle et concerts

avec

Louis Delort. Finaliste de la première saison de « The Voice », Louis Delort s’est illustré avec succès dans le rôle principal de la comédie musicale « 1789 : les amants de la Bastille »

Chimène Badi. Sa carrière a débuté en 2003 avec la chanson très populaire « Entre nous » puis « Je viens du sud ». Après sa participation à la comédie musicale « Cats » elle revient devant la scène avec son titre « La-haut » et participe à la sélection de l’eurovision.

15h30 : goûter

 

Depuis sa création, l’opération Pièces Jaunes accompagne le CHR au bénéfice des jeunes patients. Ce sont plus de 63 projets qui ont été soutenus, dont la maison d’accueil hospitalière en 2018.

 

RDV mercredi prochain au CHR d’Orléans !

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Jeudi 24 janvier 2019 : Visite Pièces Jaunes 2019 au CHU de Rouen

Keen'V et Sophie Tapis pour Pièces Jaunes 2019

Visite de l’Espace Médiation pour les adolescents atteints de troubles des comportements alimentaires, jeudi 24 janvier, au Centre Hospitalier de Rouen

Une subvention globale de 500 000 euros (300 000 euros en 2013 et
200 000 euros en 2014) a été accordée par la Fondation pour la création
d’un Espace de médiation.

Cet hôpital de jour, original et unique dans la région, destiné à la prise en charge multidisciplinaire d’adolescents atteints de troubles du comportement alimentaire verra le jour très prochainement. Il vient en complément de la Maison des Adolescents ouverte en 2009, que la Fondation avait déjà soutenue à deux reprises :

  • en 2004 à hauteur de 400 000 euros pour la
    création de l’unité de consultation et l’extension du centre scolaire.
  • en 2008, pour un montant de 13 603 euros destiné à de l’équipement
    informatique.

Montant de la subvention accordée : 500 000 euros

 

Concert de Keen'V au CHU de Rouen
Concert de Keen’V au CHU de Rouen

Après la visite de cet espace, concert de Keen’V, en présence de Sophie Tapie, puis goûter et animations diverses.

 

Sophie Tapie mobilisée pour les Pièces Jaunes
Sophie Tapie mobilisée pour les Pièces Jaunes
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Grande Fête Pièces Jaunes à Ground Control : c’est la « Yellow Party » ! (le 19/01/19)

Soirée Pièces Jaunes à Ground Control

Une grande fête aux couleurs de Pièces Jaunes : la Yellow Party à Ground Control

Ancien centre de tri postal situé près de la gare de Lyon, Ground Control est un vaste lieu hétéroclite qui se décline en plusieurs espaces. L’un d’eux, la Halle
à Manger propose une cuisine du monde raffinée et écocitoyenne. Ground Control est un lieu de vie, de convivialité et de partage où la création, la culture, la solidarité et l’art cohabitent en parfaite harmonie dans un esprit intergénérationnel.

 

Soirée Pièces Jaunes à Ground Control
Soirée Pièces Jaunes à Ground Control

 

A partir de 14h, le samedi 19 janvier 2019, en attendant l’arrivée du Train Pièces Jaunes, petits et grands pourront profiter des 6 000 m2 de cet espace et de ses nombreuses animations :

  • concert des Petites Mains Symphoniques,
  • pesée géante organisée par la Banque de France,
  • chant, danse, magie, ateliers partenaires
  • et bien d’autres animations

Vers 20h30, Ground Control accueillera la Grande Soirée des Pièces Jaunes où artistes (LEJ, Cats on Trees, Marina Kaye et DJ), invités du « Train Pièces Jaunes », bénévoles, partenaires, soignants et patients… se retrouveront pour fêter 30 années d’engagement de la Fondation en faveur des enfants hospitalisés. Cette soirée est également ouverte au public. 

Voici l’adresse de Ground Control : 81 rue du Charolais – 75 012 Paris

 

A très bientôt pour fêter ensemble les 30 ans de l’opération Pièces Jaunes !

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