Ados

Il s’agit d’un hôpital inédit, créé par le Professeur Marcel Rufo au sein de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, en interaction avec la Ville de Marseille et sa région, exclusivement dédié aux adolescents. Inauguré en juin 2012 en présence de Bernadette Chirac, l’EMA est bâti autour de l’idée de « réhabilitation des adolescents malades ». Les jeunes qui y sont accueillis ont été atteints d’un cancer, souffrent de troubles du comportement alimentaire, de diabète, de dépression ou de phobie scolaire. Tous bénéficient d’un suivi médical complet dont la richesse consiste non seulement à associer les partenaires de soins mais également à introduire la culture comme élément fondamental du projet. Elle englobe l’art, l’expression culturelle, le sport et l’enseignement. Cette structure unique permet de réunir en un même lieu une série d’unités fonctionnelles couvrant le champ de cette période de la vie difficile, mais par ailleurs décisive pour l’avenir.

Les activités sont proposées sur une superficie de 800 m2 : médiathèque, espace musique comportant un studio d’enregistrement animé par des étudiants en journalisme, salle de sport, ateliers de danse et d’arts plastiques et un studio d’enregistrement. Quant au vaste parc dont disposait l’hôpital Salvator, il a été totalement réhabilité pour répondre aux exigences d’un accueil totalement repensé des adolescents et de leurs familles.

La Fondation a soutenu ce projet grâce à une subvention globale de 1 500 000 euros versée aux différentes étapes de sa conception. 

Les lycéens d’aujourd’hui ont grandi avec les Pièces Jaunes !

En effet, qui n’a pas rempli sa tirelire lorsqu’il était à l’école, ou « fait les poches » de ses proches pour participer à l’amélioration de la vie des enfants hospitalisés ?

Ils sont encore nombreux, une fois adolescents, à se mobiliser pour cette cause qui leur tient à cœur en organisant des collectes au sein de leur établissement mais aussi des événements à l’extérieur (culturels, sportifs ou gastronomiques). La Fondation a d’ailleurs relayé de généreuses initiatives dans de précédentes newsletters ou sur ses réseaux sociaux.

Cette année, nous avons été très heureux de constater à nouveau leur engouement pour notre opération de solidarité puisque certains en classe de 1^ère et terminale ST2S (Section Sciences et Technologie de la Santé et du Social) l’ont choisie comme sujet de rapport ou de mémoire.

Comment ce processus s’est-t-il mis en place ?

Tout d’abord, plusieurs élèves ont contacté la Fondation par téléphone pour exposer leurs projets. Tous nous ont été reconnaissants de l’intérêt accordé à leur demande, de notre écoute et de notre disponibilité mais surtout de la garantie d’un suivi pour mener à bien leur travail.

Ainsi Estelle, Capucine et Carla ont décidé d’entreprendre une réflexion sur la Transition, le dernier axe d’intervention de la Fondation, en s’appuyant sur l’exemple de « la Suite » de l’hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP de Paris. Toutes trois ont reçu une importante documentation et un rendez-vous sur place a été organisé avec l’un des porteurs du projet.

Inès, Madleen et Kimberley, scolarisées à Trappes, ont choisi la Fondation en tant que structure à but caritatif pour l’exposé qui allait compter pour leur passage en terminale. Le point de départ de notre collaboration a été un questionnaire sur l’historique, les objectifs ou les perspectives. Plusieurs échanges téléphoniques et des contacts directs ont alimenté ce travail dont elles étaient très satisfaites.

Quant à Camille et ses deux camarades, elles se sont passionnées pour le programme que la Fondation mène en faveur des Aidants, ces parents, conjoints, amis qui accompagnent un proche malade ou en situation de handicap. La matinale qui leur a été consacrée en octobre dernier et les réalisations que nous finançons dans le cadre du répit ont été riches d’enseignements pour nos lycéennes qui ont rendu un exposé de qualité.

Bien d’autres exemples témoignent de l’intérêt que suscite notre action auprès des jeunes qui ont compris comment de simples petites pièces collectées chaque année, pouvaient contribuer à changer le quotidien des plus fragiles !

Un grand merci également aux enseignants « solidaires » qui ont encadré ces élèves avec une bienveillance certaine, une grande disponibilité et une générosité infinie.

Bonnes vacances à tous et à la rentrée pour poursuivre cette enrichissante collaboration !

Si TRANSEND est porté par un collectif de services de médecine adulte de l’Hôpital Pitié-Salpêtrière, le directeur de ce projet est le Professeur Philippe Touraine.

Chef du service d’endocrinologie adulte et médecine de la reproduction, le Professeur Touraine a travaillé auparavant 15 ans à l’hôpital Necker, en relation directe avec le service d’endocrinologie pédiatrique.  Il a ainsi pu constater combien le passage entre vie pédiatrique et vie adulte pouvait être douloureux. En effet, quitter un service pédiatrique apparaît parfois comme une vraie rupture pour le jeune adulte et son entourage. L’hôpital d’adultes est vécu comme impersonnel et l’étendue de certains établissements renforce encore l’impression d’être perdu ; on ne sait pas à qui s’adresser, il est difficile de cohabiter avec des adultes souffrant de la même maladie qui s’est aggravée avec le temps, les consultations sont souvent trop courtes et inadaptées à la situation, autant de difficultés qui ont parfois créé toutes les conditions requises pour induire l’échec de la prise en charge au moment de la transition.

Une transition réussie, tel était donc le cheval de bataille du Professeur Touraine. L’arrivée dans son équipe d’une psychologue très impliquée dans la prise en charge de patients en transition et l’installation dans une unité où sont regroupés les services de diabétologie, endocrinologie et nutrition, ont été des catalyseurs pour permettre la mise en œuvre d’un vaste projet autour du parcours de soins des patients porteurs de maladies graves, notamment chroniques ou rares à leur arrivée dans le secteur adulte : TRANSEND était né !

Ce projet qui n’aurait pu se faire sans le soutien du Directeur de la Pitié-Salpêtrière, a fédéré tous les corps de métiers : secrétaires, infirmières, diététiciennes, psychologues, cadres de santé, représentants d’associations de patients, médecins de ville….Tous ont répondu présents et contribué à la construction de ce parcours.

Quant au concours que la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France a apporté à la réalisation de cette entreprise novatrice, il a été primordial ; le Professeur Touraine se plaît à le rappeler, lui qui qualifie la Fondation « d’exigeante, à la recherche de projets de qualité à valoriser, ce qui fait d’elle un partenaire privilégié ».

Parmi les 23 projets émanant de la France entière pour un montant de 1.64 million d’euros, l’Espace TRANSEND à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière AP-HP, a été inauguré le 15 mars dernier.

Le projet TRANSEND (TRANSition Endocrinologie Nutrition Diabète) est le fruit d’une collaboration de longue date entre les services de médecine adulte de l’Hôpital Pitié-Salpêtrière et les 4 principaux hôpitaux pédiatriques parisiens, de l’Hôpital Gustave Roussy en région parisienne et de l’Hôpital Marin de Hendaye. C’est un projet médical qui inclut les dimensions médico-sociales et éducatives au service de jeunes présentant des maladies chroniques, soit des maladies rares endocriniennes, gynécologiques, métaboliques, soit des formes graves de maladies plus courantes comme l’obésité et le diabète.

Un espace dédié, confortable et coloré, où s’organise la prise en charge des jeunes patients en relais de la pédiatrie et en lien étroit avec elle, a donc été aménagé au sein de La Pitié-Salpêtrière, hôpital d’adultes, grâce à une subvention de la Fondation de 203 000 euros. Un coordonnateur a pour mission de faciliter l’interface avec les équipes soignantes et d’aider le jeune à trouver ses marques dans cette nouvelle étape de son itinéraire médical, personnel, psychologique et social.

Cette prise en charge novatrice requiert un état d’esprit, des pratiques et une organisation propice à l’écoute et au dialogue avec le jeune et ses parents, dans une ambiance sereine et chaleureuse. Les principaux bénéfices attendus tant pour le patient que pour sa famille consistent en une transition plus fluide et sereine, une appropriation de l’équipe adulte, une coordination optimale des soins, un accès simplifié aux professionnels, une prévention et une communication adaptées à la jeune génération et enfin un suivi durable.

Environ 200 jeunes patients devraient bénéficier chaque année de l’espace TRANSEND.

Parce qu’on considère que 60% des transferts adultes vers le secteur adulte posent problème et que c’est un enjeu de santé publique majeur, la Fondation poursuit son programme Transition avec détermination. C’est ainsi que cette année, six établissements nous ont sollicités pour mettre en œuvre de beaux projets en faveur de jeunes patients.

Le Docteur Magalie Ladouceur, cardiologue, spécialiste des Cardiopathies Congénitales de l’Adolescent et de l’adulte à l’hôpital Necker Enfants malades et à l’Hôpital Européen Georges-Pompidou (HEGP) et Séverine Moulière, infirmière coordinatrice à l’HEGP ont animé une Matinale à la Fondation sur le thème :

Transition : comment éviter la rupture de suivi des jeunes patients en favorisant leur accueil en médecine adulte ?

La moitié des adolescents malades arrêtent leur suivi médical au moment de rejoindre le service de médecine pour adultes. Le service spécialisé dans les cardiopathies congénitales de l’HEGP a pris ce problème à bras le corps pour accompagner dans les meilleures conditions, ce passage de la médecine pédiatrique à la médecine adulte.

La stratégie mise en place repose sur deux points :

▪ Préparer l’ado/jeune adulte et ses parents :

-Mettre en place des temps d’éducation thérapeutique.

-Préparer leur projet de vie.

-Promouvoir l’intégration sociale et professionnelle du patient.

▪ Planifier la Transition et le transfert :

L’infirmière coordinatrice joue un rôle considérable auprès des patients en rupture de traitement :

▪ Elle coordonne le parcours de soins en apportant une information adéquate, en veillant à la bonne organisation du séjour et en diminuant le plus possible le nombre des interlocuteurs.

▪ Elle explique le fonctionnement d’un hôpital d’adultes.

▪ Elle éduque après l’évaluation chez le patient des connaissances de sa pathologie et de ses médicaments, de sa compréhension, de son mode de vie et de ses projets. Elle organise des séances éducatives, des ateliers pour informer et libérer la parole avec différents intervenants sur la pathologie, la diététique, l’hygiène de vie.

▪ Elle sécurise en gérant les appels téléphoniques et les mails, en aidant le patient à programmer son suivi et en poursuivant son éducation thérapeutique.

Conclusion :

Un suivi par un centre expert entraine une diminution de la morbidité et de la mortalité. Lier questions médicales et projet de vie, organiser des séances éducatives, des ateliers sont autant de démarches innovantes qui apportent beaucoup au patient dans son autonomisation et l’appréhension de sa maladie.