Ados

« Je me suis sentie utile et ça m’a fait plaisir » ; c’est par ces mots qu’Eglantine Eméyé concluait la visite qu’elle a effectuée à la Fondation Ellen Poidatz de Saint-Fargeau-Ponthierry (77), avec l’équipe des Pièces Jaunes, samedi 28 janvier dernier.

Très intéressée par ce centre de rééducation fonctionnelle qui accueille des enfants de 18 mois à 18 ans, Eglantine, avec son sourire radieux, sa simplicité et sa générosité, a longuement échangé avec les familles qui ont trouvé auprès d’elle écoute et réconfort.

Présentatrice, animatrice, chroniqueuse, Eglantine a ému les Français avec le documentaire qu’elle a réalisé intitulé «mon fils, un si long combat» et son premier livre «le voleur de brosses à dents»* dans lesquels elle raconte le combat qu’elle a mené pour son petit garçon, Samy, polyhandicapé.

 Son histoire personnelle a été le point de départ d’un engagement associatif très actif avec notamment « un pas vers  la vie » et son projet de création d’une maison de répit pour enfants autistes à Pierrefeu du Var (83), que la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France a accompagné financièrement.

C’est pour témoigner sa reconnaissance et parce que la cause des enfants et adolescents hospitalisés lui tient tout particulièrement à cœur, qu’Eglantine Eméyé s’implique pour la deuxième année pour Pièces Jaunes. Malgré un emploi du temps particulièrement chargé, Eglantine était présente au lancement de Pièces Jaunes à l’Hôpital Necker AP-HP, au CHU de Caen, à Saint-Fargeau-Ponthierry et ne manque pas d’apporter son soutien à notre cause, chaque fois qu’elle en a l’occasion.

Merci à notre ambassadrice de cœur et de charme !

 

Au total, la Fondation a financé 15 projets au sein de la Fondation Ellen Poidatz (Saint-Fargeau-Ponthierry – 77) pour un montant de 204 639 € :

• Dans le cadre du rapprochement des familles, des chambres et des appartements permettant d’accueillir les parents des enfants hospitalisés pour un montant de 60 717 €.
• L’achat de 5 minibus depuis 2003, pour un montant global de 83 157 €, permettant aux enfants et adolescents en fauteuils roulants de pouvoir se déplacer hors du Centre.
• L’aménagement de locaux pour la radio animée par et pour des enfants et des adolescents handicapés pour 37 686 € (en 2006).

La Fondation a soutenu la création de la Maison de Répit pour enfants autistes à Pierrefeu du Var (83) à hauteur de 200 000 €.

 

*Aux éditions Robert Laffont

Jeudi 2 février les équipes de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France sont allées à la rencontre des enfants, des familles et de l’équipe de l’IEM Charlemagne de Ballan-Miré (37) dans le cadre de l’opération Pièces Jaunes 2017.

Quelle formidable journée passée tous ensemble !

Au programme :

• la Découverte des tableaux numériques interactifs en compagnie des enseignants et des enfants -> 4 tableaux subventionnés par la Fondation à hauteur de 9 400 €. « Le tableau favorise l’interaction entre nous et les élèves, mais aussi entre eux. » Agnès Gall, enseignante spécialisée
• la Surprise organisée à destination des enfants sur le mur HandiGrimpe (mur d’escalade adapté au handicap) -> mur HandiGrimpe subventionné par la Fondation à hauteur de 37 000 €. « J’ai eu mal aux muscles, j’ai découvert ce qu’étaient les courbatures. » Fabien, 14 ans. Des membres de l’équipe de Ballan-Miré se sont déguisés en Super Héros afin de démontrer en s’amusant l’utilisation de la structure d’escalade. Cette structure est adaptée aux handicaps des enfants et favorise le développement cognitif, moteur des élèves de l’Institut. A noter : les déguisements ont été généreusement achetés et prêtés par notre partenaire la Banque de France afin de proposer aux enfants une très belle surprise.
• le Concert exceptionnel proposé par Florent Mothe et Anaïs Delva, animé par Willy Rovelli, un moment de partage incroyable !
• le Goûter, formidable moment d’échange et de convivialité, autour de petits pains au chocolat offerts très généreusement par notre partenaire la Confédération Nationale de la Boulangerie Pâtisserie.

Au total, la Fondation a subventionné grâce à vos dons ces 2 projets à l’IEM de Ballan-Miré (37) correspondant à un montant de 46 333 €.

Les équipes de la Fondation souhaitent remercier très sincèrement Mme Murielle Bonnot (Directrice de l’IEM) et l’ensemble de ses équipes de l’IEM pour leur accueil, leur chaleur et leur travail réalisé auprès des enfants et des familles.

 

Il vous reste quelques jours pour soutenir l’opération Pièces Jaunes (fin de l’opération le 11 février)permettant toutes ces belles réalisations :

• Faites un don en ligne
• Rapportez vos tirelires à la Poste (avant le 11 février)

En septembre 2013, le Phare des Sourires voyait le jour à Marseille, sous l’égide de l’Hôpital de La Timone en partenariat avec l’association Sourire à la Vie. Il s’agissait du premier centre d’accompagnement des enfants atteints de cancer en France.

Trois ans plus tard, un magnifique espace est venu transformer le projet initial en une structure inédite en France et en Europe, de soins de support et de répit des enfants et adolescents malades du cancer de la région PACA-CORSE.

Unique en son genre, ce centre développe de multiples innovations pour ces jeunes patients. Il permet, sur un même emplacement, un accueil de jour, un centre sportif et de loisirs, la possibilité d’un hébergement en pension complète.

Une situation idéale, des pièces donnant sur la mer et une architecture bien pensée leur offrent un espace reposant et ressourçant, quel que soit le stade de leur pathologie. Ils y vivent des milliers de réussites dans leur parcours contre la maladie : marcher sans béquille, se débarrasser du fauteuil roulant, retrouver une vie sociale avec des copains qui traversent les mêmes difficultés, se libérer de ses angoisses.

25 enfants peuvent être accueillis à la journée et 16 y séjourner sur des durées allant de 2 à 10 jours. En moyenne, chaque enfant accompagné va passer entre 60 et 80 jours en pension au Phare des Sourires. Des médecins et infirmières sont détachés une partie de leur temps de travail pour assurer la continuité des soins avec l’hôpital.

« On a essayé et validé de nombreuses solutions pour aider le patient dans ce qu’il vit de plus difficile dans son combat. Aujourd’hui nous proposons, en parfaite collaboration avec les médecins, un accompagnement global qui démarre dès le début des traitements et qui se termine en suivi à long terme de l’enfant, de l’adolescent ou du jeune adulte. Avec une équipe pluridisciplinaire, on l’accompagne comme on prépare un sportif aux Jeux Olympiques, à travers d’un programme complet, composé de sport, imagerie mentale, nutrition, sommeil, sophrologie, massages. … Il se remet en mouvement et retrouve le lien avec la nature. Il se prépare physiquement et psychologiquement aux épreuves qu’il va rencontrer. » explique Frédéric Sotteau, le fondateur.

Ce ne sont ni Issam, ni Cécilia, tous deux adolescents, qui le contrediront.

« C’est notre point de repère, l’endroit où l’on peut se ressourcer, reprendre des forces, reprendre possession de notre corps. Le Phare, c’est la lumière que l’on voit briller lorsqu’on est à l’hôpital. » dit Issam.

« Ici, on dort bien, il n’y a pas de pompes qui sonnent dans la nuit, les lits sont comme des petits nids douillets. On mange des fruits, des légumes, la cuisine est délicieuse, je reprends du poids, et on fait entre 3 et 5 h de sport tous les jours. On est bien tous ensemble. C’est notre maison du bonheur » dit Cécilia.

La Fondation a accordé une subvention de 155 000 euros pour cette extension.

Six semaines pour une exceptionnelle mobilisation avec pour objectif : collecter un maximum de pièces jaunes pour améliorer le quotidien des enfants et des ados à l’hôpital.

Pour vous mobiliser, c’est très simple :

►Retirer une tirelire dans l’un des 17 000 bureaux de Poste et la rapporter avant le 11 février 2017

►Faire un don en ligne sur www.piecesjaunes.fr

►Faire un don de 5 € par SMS en envoyant DON au 92 111*

►Réaliser un selfie aux couleurs des Pièces Jaunes et le partager accompagné du hashtag #PIECESJAUNES2017

►Organiser un évènement en faveur de Pièces Jaunes (représentation théâtrale, concert, rencontre sportive, loto, dîner de gala…)

►Mobiliser vos contacts au sein de votre entreprise (vos salariés, clients, fournisseurs…) en les associant à votre mobilisation Pièces Jaunes.

►Liker notre page Facebook et partager les publications Pièces Jaunes

De nombreux évènements ponctueront cette nouvelle édition :

4 janvier : lancement Pièces Jaunes 2017 à l’hôpital Necker en présence de notre parrain, Christian Karembeu et des chanteurs Joyce Jonathan, Vianney et Julian Perreta.

11 janvier : CHU de Caen. Visite des réalisations Pièces Jaunes au service de pédiatrie en présence d’ados de la Maison des ados du Calvados.

18 janvier : CHU du Kremlin-Bicêtre AP-HP. Visite des 9 chambres individuelles parents-enfants.

25 janvier :  CHU de Nantes. Visite de la maison des proches d’une capacité de 24 lits.

27 janvier : match de football caritatif au profit des Pièces Jaunes opposant l’équipe de l’OGC Nice à Guingamp au stade de l’Allianz Riviera à Nice.

28 janvier : Institut Hélène Poidatz à Saint-Fargeau Ponthierry. Visite des appartements pour les familles et du studio radio animé par les adolescents hospitalisés.

2 février : Institut d’Education Motrice Charlemagne à Ballan-Miré. Découvert de l’Handi-Grimpe : structure artificielle d’escalade en extérieur adaptée aux enfants, ados et jeunes adultes en situation de handicap moteur.

8 février : CHU de Dijon. Visite de la maison des parents et de la nouvelle bibliothèque financée par notre partenaire Disney Hachette Presse.

11 février : grande fête des Pièces Jaunes à Nice. De nombreuses animations seront proposées toute la journée aux enfants au Palais de la Méditerranée. En parallèle, l’équipe de la Fondation se rendra au CHU de Nice.

Pour les équipes hospitalières et les enseignants, un kit de communication ainsi qu’un dossier pédagogique sont à votre disposition, il suffit pour cela de remplir le formulaire en ligne.

►Faire un don pour Pièces Jaunes.

*Disponible en France métropolitaine sur Bouygues Telecom, Orange et SFR. Don collecté sur facture opérateur mobile. Informations complémentaires sur www.piecesjaunes.fr ou en envoyant contact au 92 111

Béatrice Langellier Bellevue est coordinatrice de l’espace Transition et le Dr. Nizar Mahlaoui est pédiatre immunologiste, Coordinateur médical du projet Transition de l’Hôpital Necker – Enfants Malades AP-HP. Ils ont travaillé ensemble sur le projet de « La Suite », espace dédié aux adolescents-jeunes adultes atteints de maladies rares et/ou chroniques et qui ouvrira ses portes le 26 septembre 2016. Ils ont accepté de répondre à nos questions :

Béatrice, Nizar, comment la question de la Transition s’est-elle imposée à vous ?
Béatrice : En tant qu’assistante sociale, j’ai vu beaucoup de souffrance chez les patients et leurs familles autour de cette période de changement qui est souvent vécue comme très brutale. Ce qui m’a le plus marquée, c’est notre difficulté à accompagner la question du projet professionnel. J’ai rencontré de nombreux jeunes en rupture de parcours de formation.
Nizar : Par les questions que beaucoup de patients n’osent pas poser, sur la parentalité, la sexualité, le projet professionnel…, sauf dans l’entrebâillement de la porte, en fin de consultation, ce qui n’est évidemment idéal ni pour le patient, ni pour le médecin !

Béatrice, qu’attendez-vous de ce lieu dédié ?
Je souhaite qu’il puisse toucher un maximum de jeunes et qu’ils croient en eux, en leur projet. C’est la condition sine qua non pour qu’ils puissent se projeter dans un projet de soins et un projet de vie !

Nizar, comment avez-vous eu l’idée de l’application Noa ?
Nous avons constaté que les jeunes laissaient leurs parents assurer l’essentiel de leur prise en charge médicale et médicosociale (prise de rendez-vous, gestion des traitements…). L’objectif de Noa est de favoriser la prise en main de leur santé par les jeunes eux-mêmes. Quoi de plus naturel que de concevoir une application tout-en-un avec eux et pour eux ?

Au moins 1 million de jeunes entre 13 et 25 ans sont atteints d’une maladie rare ou chronique en France. Grâce aux progrès médicaux, l’amélioration de la prise en charge de ces patients a permis d’augmenter considérablement l’espérance de vie de la plupart d’entre eux ; de ce fait, ils devront quitter la pédiatrie pour le secteur de médecine adulte.

Cette transition, qui doit se faire dans la transmission et la continuité, reste un défi pour les patients et leur entourage, mais également pour les équipes soignantes, alors que le parcours de soins est souvent multidisciplinaire et complexe.

Dans certaines maladies rares ou chroniques, jusqu’à 30 % d’adolescents et de jeunes adultes sortent du circuit de soins et sont exposés à un risque accru de complications, de séquelles ou de mortalité, faute de prise en charge adaptée. Plus généralement, on considère que 60 % des transferts vers le secteur adulte posent problème. C’est pourquoi l’enjeu de santé publique est aujourd’hui majeur.

Le programme lancé par la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France fin 2014 accompagne les hôpitaux publics ou privés à but non lucratifs pour répondre aux besoins de ces jeunes souffrant de maladies rares ou chroniques qui passent d’un système médical pédiatrique à une prise en charge en médecine adulte.

Un travail de réflexion en réseau, piloté par l’Hôpital Necker – Enfants Malades AP-HP, à l’origine du premier projet soutenu par la Fondation, a permis d’identifier de grandes thématiques :

• Apprendre à devenir adulte, à être autonome face à sa maladie
• Prendre soin du corps altéré, travailler sur l’image de soi
• Préparer son avenir, son projet de vie avec sa maladie chronique

3 axes principaux d’action en sont ressortis :

• Le renfort et la lisibilité des partenariats et des filières de soins
• L’amélioration du parcours de Transition et de préparation du transfert vers un service adulte
• La création d’espaces physiques et virtuels d’accueil et de prévention santé dédiés aux adolescents/jeunes adultes.

Depuis 2015, grâce à ses appels à projets, la Fondation a contribué à stimuler et à structurer la réflexion pluridisciplinaire entre équipes soignantes, médecins, chirurgiens, psychiatres, psychologues, infirmiers, assistantes sociales, kinésithérapeutes, éducateurs et intervenants auprès des patients, associations, enseignants, patients eux-mêmes et leurs familles.

23 projets ont ainsi été soutenus par la Fondation pour un montant total de 1,64 million d’euros à : Angers (49), Bondy (93), Bordeaux (33), Bron (69), Caen (14), Dreux (28), Garches (92), Lyon (69), Paris (75), Pessac (33), Rennes (35) et Villejuif (94).

La Fondation inaugurera le 26 septembre prochain le projet phare du programme : « La Suite », espace Transition de l’hôpital Necker-Enfants Malades. Pour en savoir plus sur le nouveau défi de la Fondation…

Le projet de l’hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP à Paris, intitulé « La Suite » a été le premier projet du programme Transition de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France. Il a obtenu une subvention de 490 000 euros, grâce à la collecte des pièces jaunes et à la générosité de notre grande bienfaitrice, Marina Picasso.

Il s’agit d’un projet d’accompagnement de l’adolescent dans son processus d’évolution vers l’âge adulte, qui s’intéresse aussi bien au jeune malade au travers d’une aide à l’autonomie dans la prise en charge de la maladie, qu’aux problématiques plus générales que peut se poser tout adolescent.

Le défi pour l’adolescent malade est de passer de la pédiatrie, où tout est organisé, planifié, administré à un service adulte où il sera nécessaire de gérer ses rendez-vous, ses traitements et ses examens. A ce changement important s’ajoute également des questionnements sur l’avenir professionnel, la vie sexuelle, le rapport au corps. Les réponses apportées sont de trois ordres : l’établissement de parcours de soins et des partenariats, le développement d’outils pédagogiques, la création d’un espace d’accueil.

« La Suite » est un lieu d’échange convivial, design et chaleureux. Dans cet espace d’information, de sensibilisation, de prévention et de promotion de la santé, intervient une équipe pluridisciplinaire au service du patient.

Autonomie et accompagnement sont les maîtres mots de ce projet, qui vise à ce que l’adolescent atteint d’une maladie rare ou chronique vive son départ des services pédiatriques sereinement, en douceur et de manière préparée. Les objectifs portés par cet espace sont de réduire les dysfonctionnements dans le suivi des traitements qui surviennent régulièrement lors de cette étape clé de la vie et de diminuer les pertes de chances. En outre, un accompagnement de l’adolescent en tant que tel, dans son rapport aux autres et à son avenir est également mis en place.

En parallèle et dans le même esprit d’autonomie de l’adolescent, des outils numériques ont été créés. D’abord, le site internet de « La Suite », qui propose au jeune une présentation virtuelle du lieu, des prises de rendez-vous pour divers ateliers ainsi que de nombreuses vidéos témoignages ou tutoriels pour se renseigner et apprendre à gérer sa santé. La célèbre Youtubeuse Natoo et son groupe « Le Latte Chaud » ont accepté de participer à la réalisation des vidéos.

L’application Noa, destinée à devenir un véritable partenaire du quotidien, vient également appuyer cet accompagnement en permettant à l’adolescent de gérer ses rendez-vous, créer des alertes, interagir avec ses médecins ou encore constituer son passeport santé.