En France, près de 20% des adolescents sont porteurs d’une affection chronique. Avec les progrès réalisés dans le domaine de l’éducation thérapeutique et le souci porté à l’amélioration de la qualité de vie des patients, la problématique de la transition pour les patients adolescents – jeunes adultes des services pédiatriques aux services adultes est apparue comme une question prioritaire.

 

 

 

L’articulation des prises en charge est un point essentiel de l’itinéraire personnel, professionnel, social et médical des jeunes atteints de maladies rares ou chroniques. Elle est d’autant plus importante que des changements endocriniens intervenant pendant cette période de la vie influencent le cours même des maladies sur le plan clinique, psychologique et social.

 

 

Les patientes adolescentes doivent vivre avec leur pathologie rare ou chronique leur entrée dans l’âge adulte. Une majorité d’entre elles nécessitera d’être accompagnée dans son développement pubertaire, sa vie sexuelle et son choix de contraception, ainsi que dans son projet de procréation et dans sa grossesse. 

 

 

La nouvelle unité de gynécologie adolescente et jeune adulte de l’hôpital Bicêtre AP-HP participe à une transition fluide et sereine de ces patientes adolescentes atteintes de pathologiques chroniques ou rares vers les soins adultes. Elle propose, sur un lieu unique et dédié de 200 m2, une prise en charge pluridisciplinaire qui prend en compte les situations susceptibles d’avoir un impact sur le développement pubertaire, le bien-être psychologique et les chances de procréation des patientes. Elle leur offre aussi une approche personnalisée, médicale et psychologique qui permet de concevoir et anticiper leur projet de vie.

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Hôpital et centre de recherche en oncologie, le Centre Léon Bérard de Lyon accueille plus de 200 jeunes adultes entre 15 et 25 ans. Pour ces patients atteints d’un cancer, l’activité physique est aussi bien un défouloir qu’une composante de leur traitement.

Les 300 m2 construits grâce au soutien de la Fondation ont la forme d’une pyramide. Elle est un havre loin des chambres de l’hôpital. Au centre se situent des machines de fitness et des salles de cours collectifs.

« L’objectif est de bouger sans contrainte et de se faire plaisir », prône Axel Lion, responsable de l’équipe Activité Physique Adaptée. Et ça marche ! Il a ainsi réussi à convaincre Baptiste, 12 ans, trop fatigué pour sortir de sa chambre, de s’initier au minigolf. Non seulement il s’est pris au jeu, mais il a enchaîné avec de la marche sur un tapis roulant.

Roxane, 14 ans, souhaitait faire de la danse. Elle a trouvé, dans les cours de zumba (adaptée), son épanouissement. « L’activité physique réduit de 30 % la fatigue du patient. Elle a une influence sur la qualité de vie, la masse musculaire… Chez l’adulte, elle contribue à réduire le taux de rechute après un cancer », énonce Axel Lion.

QUOI ? Aménagement d’une structure sportive

OU ? Centre Léon Bérard à Lyon (Rhône)

COMBIEN ? 358 300 €

SUBVENTION FONDATION ? 100 000 €

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⇒ Pratique sportive en fauteuil roulant

Permettre l’accessibilité aux activités sportives à l’ensemble des adolescents handicapés, tel était le projet des équipes du Centre Médical et Pédagogique pour Adolescent de Neufmoutiers-en-Brie. Le soutien de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France a permis la réalisation d’un City Park pour les 208 adolescents que compte l’établissement.

Marie-Rose Beja, cadre de santé, ne tarit pas d’éloges sur les bienfaits de la récente structure : « Elle permet aux patients d’effectuer des activités prescrites par les médecins. Celles-ci ont pour vocation d’aider à la rééducation, de permettre aux patients de se muscler et d’appréhender la maniabilité de leur fauteuil roulant. »

Le vaste terrain de 22 mètres de long favorise les activités de groupe entre services. Il permet également de créer du lien social, de rapprocher des patients à l’histoire et à la maladie différentes. « Se défouler, s’échapper du quotidien est primordial afin de gérer la maladie et de la vivre le mieux possible », affirme Marie-Rose Beja.

Les sports collectifs permettent aussi aux jeunes patients de retrouver confiance en eux, de garder espoir et de comprendre que les activités sportives sont accessibles à tous, même à ceux qui doivent désormais vivre dans un fauteuil roulant.

QUOI ? Aménagement d’un terrain multisports

OU ? Centre Médical et Pédagogique pour Adolescents de Neufmoutiers-en-Brie (Seine et Marne)

COMBIEN ? 44 543 €

SUBVENTION FONDATION ? 30 000 €

 

Vous pouvez soutenir les actions réalisées grâce aux Pièces Jaunes toute l’année en faisant un don en ligne ou en envoyant DON par SMS au 92 111. (don de 5€ prélevé sur facture opérateur mobile)

 

« La Suite Necker », une application mobile qui accompagne les adolescents atteints de de maladies rares et/ou chroniques pour mieux vivre avec leur maladie et gagner en autonomie

L’espace transition « La Suite » est un lieu unique pensé avec et pour les adolescents souffrant de maladies rares et/ou chroniques, situé au cœur de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP. Pour accompagner les jeunes patients, une application mobile « La Suite Necker » vient d’être lancée. Objectif : gagner en autonomie et expliquer la continuité du parcours de soins entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte.

Financée par la Fondation à hauteur de 25 000 €, l’application mobile « La Suite Necker » a été pensée et créée par l’équipe de l’espace de transition « La Suite », coordonnée par le Dr Nizar Mahlaoui et des adolescents suivis à l’Hôpital Necker-Enfants malades – AP-HP.

Téléchargeable sur l’App Store et Google Play, l’application « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique, afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie et gagner en autonomie. Elle a pour objectif de rendre le jeune acteur de sa santé et d’expliquer la continuité du parcours de soins entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte. Elle peut être utilisée par n’importe quel adolescent porteur d’une maladie rare et/ou chronique quel que soit son lieu de vie et de prise en charge en France.

Concrètement, elle a été conçue pour permettre au jeune malade d’être plus autonome dans la gestion de ses rendez-vous médicaux et de mieux suivre ses traitements grâce à des alertes personnalisées (prise de médicaments par exemple). Elle donne la possibilité d’enregistrer les coordonnées des professionnels qui le suivent, ou encore d’avoir accès à des ressources santé adaptées à ses besoins. Elle permet également de consulter des tutoriels vidéo sur la transition.

4 000 patients atteints de maladies rares et/ou chroniques suivis en pédiatrie à l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP

-> Retrouvez l’application « La Suite Necker » sur l’App Store et Google Play