Irena Schmoutz a découvert l’association Loisirs Animation Culture des Enfants Malades (ALACEM), il y a 4 ans, à l’occasion de l’hospitalisation de sa fille Océane, à l’hôpital de la Timone à Marseille. Cette association, présidée par Monsieur Christian Duc, organise des animations culturelles, des sorties et des voyages dans les capitales européennes pour les enfants et adolescents hospitalisés dans les hôpitaux de Marseille, Aix en Provence, Aubagne, Martigues et Salon de Provence.
A la demande de son Président, Iréna Schmoutz s’est particulièrement impliquée dans l’association et lorsqu’on lui demande de définir son rôle, elle répond qu’il n’a rien d’officiel mais qu’elle en est, en quelque sorte, la porte- parole. Habituée au monde de l’hôpital puisque, malheureusement, la maladie de sa fille impose qu’elle y effectue de nombreux séjours, Iréna nous parle avec enthousiasme des voyages dans les capitales ou grandes villes européennes : Paris, Londres, Amsterdam, Lisbonne, Rome….
Au-delà de la découverte des sites, la prise en charge des malades chroniques par des professionnels de santé permet un véritable travail éducatif pour aider l’enfant ou l’ado à gérer, en situation, sa maladie, son régime, l’observance thérapeutique ou son activité physique. De plus, ces jeunes éprouvent une grande joie à se retrouver ensemble, eux qui sont souvent isolés dans leurs chambres et n’ont que très peu de contacts les uns avec les autres.
Pour Iréna, rien n’est plus précieux que le partage et elle se bat pour en faire la valeur maîtresse à l’hôpital, car la maladie peut frapper n’importe qui à n’importe quel moment. « Et- dit-elle-, personne ne peut mieux faire passer ce message qu’une maman ou un papa d’enfant malade ». Elle sait la dose d’amour dont ont besoin ces êtres fragiles. Iréna a du mal à supporter l’injustice et le fait savoir. Elle a toujours un combat à mener et son mot d’ordre à l’égard des malades et de leurs familles, est : « battez-vous » !
Elle aimerait que beaucoup d’associations comme l’ALACEM puissent voir le jour. C’est pourquoi, Iréna Schmoutz souhaite remercier très chaleureusement la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France qui apporte son soutien à l’ALACEM depuis 1997 ; elle a subventionné 10 séjours dans les capitales européennes pour un montant de 104 917 euros.