La subvention totale accordée par La Fondation pour le projet transition de l’hôpital universitaire Robert-Debré-AP-HP est de 235 000 €
La création de cette plateforme participe à la concrétisation du projet « Transition » adolescents-jeunes adultes de l’hôpital universitaire Robert-Debré AP-HP, lancé en 2015 et coordonné par le Dr Paul Jacquin, responsable de l’unité de médecine de l’adolescent.
En France, près de 20% des adolescents sont porteurs d’une affection chronique. Avec les progrès réalisés dans le domaine de l’éducation thérapeutique et le souci porté à l’amélioration de la qualité de vie des patients, la problématique de la transition pour les patients adolescents – jeunes adultes des services pédiatriques aux services adultes est apparue comme une question prioritaire. En effet, cette phase transitoire dans le parcours de soin, qui est souvent multidisciplinaire, comporte un risque important de décrochage ou de rupture. Ces jeunes patients ne sont alors plus suivis dans les services de référence, ce qui les expose à des complications aiguës ou chroniques plus fréquentes, plus sévères et plus tardivement diagnostiquées. Améliorer cette transition représente donc aujourd’hui un enjeu de santé publique majeur. Des problématiques scolaires, professionnelles, médico-sociales, ou relatives au projet de vie, à l’image de soi ou à la sexualité, se posent également et sont susceptibles d’avoir un impact sur la qualité de vie de ces jeunes patients.
Le projet, a vocation à répondre aux besoins et aux attentes de l’ensemble des patients adolescents et jeunes adultes, des parents et des équipes soignantes concernés par cette phase de transition des services pédiatriques aux services adultes à l’hôpital Robert-Debré AP-HP.
La plateforme « Ad’Venir » de l’hôpital universitaire Robert-Debré AP-HP, d’une superficie de 49 m2, mitoyenne de la Maison des adolescents, est ouverte depuis le 18 mars 2019.
Cette plateforme propose des activités complémentaires et variées afin de préparer le passage du service pédiatrique au service adulte, de construire un projet de vie, de travailler à l’autonomisation sur différents plans (médical, social et psychologique), et d’anticiper le transfert des soins. Elle vise également à accompagner les patients dans leurs choix de formation, d’insertion professionnelle et de vie personnelle, tout en tenant compte des besoins spécifiques liés à leur maladie chronique. Les programmes sont élaborés par un comité de pilotage composé de soignants, d’associations de patients, de patients experts et de patients de l’hôpital.
> Des ateliers ludiques et pédagogiques sont organisés pour les patients âgés de 15 à 20 ans. Animés par des patients experts et des professionnels, complémentaires de l’éducation thérapeutique plus centrée sur la maladie et les soins, ils ont pour objectif de faciliter le partage d’expériences sur ce que signifie devenir adulte avec une maladie chronique.
Des actions de sensibilisation et de prévention, ainsi que des conférences, sont également proposées. Des groupes de parole sont spécifiquement mis en place pour accompagner les parents durant la transition.
> Des actions individuelles sont aussi organisées : une consultation de pré-transition est notamment programmée dans les deux années qui précèdent le passage en service adulte. Un compte-rendu détaillé est envoyé directement aux jeunes ainsi qu’aux parents et aux médecins référents.
> Des supports d’information variés sont mis à la disposition des patients et des parents, notamment des questionnaires, des quizz, et un site dédié http://advenir-robertdebre.aphp.fr/qui regroupe par exemple des outils personnalisés, des témoignages, un agenda des ateliers, et des contacts utiles.
L’amélioration de la transition adolescents – jeunes adultes : un engagement sur le long terme
L’AP-HP et la Fondation Hôpitaux de Paris–Hôpitaux de France sont engagées depuis plusieurs années dans l’amélioration de la transition, conscientes du défi que représente ce transfert pour les jeunes patients chroniques.
La Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France a mis en œuvre le programme “Transition” en 2015 afin d’accompagner les hôpitaux publics français dans leur réponse aux besoins de ces adolescents qui passent d’un système médical pédiatrique à une prise en charge en médecine adulte. Depuis son lancement, la Fondation HP-HF a financé 23 projets du programme Transition pour un montant de 1.64 million d’euros dont 1 473 884 € directement pour des programmes portés par l’AP-HP. Au total, la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France a soutenu les programmes des hôpitaux de l’AP-HP à hauteur de 42 millions d’euros depuis 1989.
Dispositif unique en France, le cordon numérique permet de maintenir un lien affectif entre des parents éloignés géographiquement et leur(s) bébé(s) en couveuse.
Les établissements participants à ce concours sont :
