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« Chambres de l’extrême. Laissez entrer la vie ! » au Groupe Hospitalier Pellegrin-CHU à Bordeaux

Travaux des Chambres de l'Extrême du Groupe Hospitalier Pellegrin-CHU de Bordeaux

Un besoin de rénovation et d’humanisation

Conçu en 1990, ouvert en 1992, ce secteur se compose de 5 chambres (dont 2 ne disposent pas de cabinet de toilette ni de WC) aux surfaces très réduites (de l’ordre de 8-9 m²), avec : des inconvénients de sécurité (mesures de réanimation), l’impossibilité d’accueillir les parents pour la nuit, une difficulté pour les enseignants, éducateurs, bénévoles… d’accéder aux chambres.

 

 

Les travaux sont lancés afin de rénover ces chambres.

Un projet de restructuration

Un projet a été soumis à la Fondation afin de pouvoir réhabiliter cet espace et :

  • AMÉLIORER la qualité d’accueil, de l’offre de contact et d’animation adaptée aussi bien à des bébés qu’à des grands adolescents.
  • DONNER la possibilité aux parents de passer la nuit dans la chambre de leur enfant.
  • ÉQUIPER chaque chambre d’une salle de bain individualisée pour les plus petits comme pour les adolescents.
  • GARANTIR un haut niveau de protection antimicrobienne pour ces enfants dépourvus de défenses immunitaires.

Autant d’éléments qui permettent d’inscrire les enfants et leurs familles dans une démarche positive pour surpasser ce moment difficile.

 

À la conquête de la vie !

Le titre du projet, « chambres de l’extrême », fait référence à la durée d‘hospitalisation habituellement prolongée, à la fatigue parfois extrême des enfants, au risque vital élevé.

Ce lieu est celui de la conquête, du défi , de la modernité, de l’énergie !

L’esprit qui prévaut, et qui s’ajustera aux impératifs techniques et d’ergonomie, incite ainsi à traiter spécifiquement :

  • la structure par des courbes, des fenêtres rondes
  • les matériaux : nobles, solides
  • la lumière directe autant que possible particulièrement dans les chambres
  • la décoration apaisante, favorisant le rêve, une forme de tranquillité, de stabilité

L’opération Pièces Jaunes a accordé à ce projet des « Chambres de l’Extrême », une subvention de 350 000 €.

Demain le secteur protégé sera :

  • 6 chambres d’environ 14 m² par chambre
  • 6 wc individualisés bénéficiant du même traitement d’air
  • un bureau médical et un bureau infirmier
  • une salle de sport et une salle de détente, accessibles aux patients du secteur protégé et du secteur conventionnel

L’inauguration des « Chambres de l’Extrême » aura lieu le 24 juin 2019.

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Le CHU de Bordeaux reçoit le Prix des Sociétaires GMF pour son application du « cordon numérique »

Dispositif unique en France, le cordon numérique permet de maintenir un lien affectif entre des parents éloignés géographiquement et leur(s) bébé(s) en couveuse.

Maintenir le lien entre la famille et le bébé hospitalisé
La maternité du CHU de Bordeaux accueille chaque année environ 5 300 naissances, dont celles de nombreux bébés prématurés ou souffrants de pathologies. L’équipe du CHU a constaté que près de 50 % des familles, ayant des enfants hospitalisés au CHU, habitaient en dehors de la métropole de Bordeaux, voire même en dehors de la Gironde. Partant de ce constat, le CHU a souhaité mettre en place une solution innovante pour permettre aux familles de mieux vivre l’éloignement avec leur bébé hospitalisé.

Une solution innovante
Ce projet est le fruit d’une collaboration entre le docteur Jean Sarlangue et son équipe, l’association Aquitaine Destination, et l’entreprise bordelaise Sunday. Des caméras sont ainsi placées dans les chambres des bébés qui permettent de centraliser les images sur un écran tactile placé dans le
bureau du cadre de santé.
Pour chaque famille, un espace de partage et un « compte bébé » sont créés. A chaque nouvelle vidéo enregistrée par le personnel soignant, les parents reçoivent un SMS et peuvent ainsi visualiser les images réalisées et les partager avec le reste de la famille.
La sécurité des données est garantie grâce à un accès restreint par un code communiqué aux seules personnes habilitées.
Actuellement, 16 lits sur 27 sont équipés de caméras et peuvent bénéficier de ce service.

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Inauguration des Urgences Pédiatriques et de l’Unité d’Hospitalisation de Courte Durée de l’Hôpital d’enfants

Une nécessité pour répondre aux flux importants

Avec plus de 27 000 passages chaque année (22 000 consultations / 5 000 hospitalisations), soit une moyenne de 74 patients par jour, les urgences pédiatriques ne répondaient plus aux besoins des patients et des professionnels de santé.

Une inscription au plan de refondation, lancé en 2013 par le CHRU de Nancy, a permis de restructurer le service et ainsi d’améliorer les conditions de prise en charge (confort et réduction du temps d’attente), mettre aux normes les bâtiments et renouveler les équipements pour être les mieux adaptés aux diverses situations tout en renforçant le positionnement des urgences du
CHRU de Nancy.

Coût total du projet : 1 950 000 € avec un soutien financier de 96 000 € des Pièces Jaunes

Réorganisation des filières
La réorganisation des filières pédiatriques apporte une réelle amélioration de la relation de proximité avec les accompagnants et des conditions de travail des personnels. Les 3 principales opérations sont :

– Création d’une filière courte, pour améliorer la fluidité et la rapidité des prises en charges pour désengorger la salle d’attente. Les blessures traitées dans cette filière sont souvent anodines comme par exemple des coupures, des piqûres ou morsures légères.
– Création de 8 lits d’Unité d’Hospitalisation de Courte Durée (UHCD) pour améliorer l’accueil, la surveillance et la sécurité immédiate de certains patients et permettant à long terme de désengorger les services (ex : traumatismes crâniens bénins). Le séjour à l’UHCD est de très courte durée : maximum 24h. La création de cette unité permet de répondre au flux croissant des urgences, elle a un impact sur le circuit du patient particulièrement en pédiatrie où le
nombre d’hospitalisation après passage aux urgences est faible.
– Passage d’un à deux lits en salle de déchoquage pour prendre simultanément en charge plusieurs situations jugées graves.

Changement de décor !
Une visite au service des urgences provoque toujours un stress non négligeable, aussi bien chez les jeunes patients que les personnes accompagnantes. Le nouvel aménagement l’a bien pris en compte : c’est un espace aéré et aux couleurs vives que parents et enfants découvrent, pour
plus de confort.
Dès l’arrivée, la banque d’accueil offre une meilleure accessibilité aux jeunes patients et accompagnants ainsi qu’une confidentialité accrue.

Pour nous aider à financer des projets dans les hôpitaux pédiatriques : faire un don

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Lancement de l’application mobile « La Suite Necker » pour les ados malades

« La Suite Necker », une application mobile qui accompagne les adolescents atteints de de maladies rares et/ou chroniques pour mieux vivre avec leur maladie et gagner en autonomie

L’espace transition « La Suite » est un lieu unique pensé avec et pour les adolescents souffrant de maladies rares et/ou chroniques, situé au cœur de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP. Pour accompagner les jeunes patients, une application mobile « La Suite Necker » vient d’être lancée. Objectif : gagner en autonomie et expliquer la continuité du parcours de soins entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte.

Financée par la Fondation à hauteur de 25 000 €, l’application mobile « La Suite Necker » a été pensée et créée par l’équipe de l’espace de transition « La Suite », coordonnée par le Dr Nizar Mahlaoui et des adolescents suivis à l’Hôpital Necker-Enfants malades – AP-HP.

Téléchargeable sur l’App Store et Google Play, l’application « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique, afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie et gagner en autonomie. Elle a pour objectif de rendre le jeune acteur de sa santé et d’expliquer la continuité du parcours de soins entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte. Elle peut être utilisée par n’importe quel adolescent porteur d’une maladie rare et/ou chronique quel que soit son lieu de vie et de prise en charge en France.

Concrètement, elle a été conçue pour permettre au jeune malade d’être plus autonome dans la gestion de ses rendez-vous médicaux et de mieux suivre ses traitements grâce à des alertes personnalisées (prise de médicaments par exemple). Elle donne la possibilité d’enregistrer les coordonnées des professionnels qui le suivent, ou encore d’avoir accès à des ressources santé adaptées à ses besoins. Elle permet également de consulter des tutoriels vidéo sur la transition.

4 000 patients atteints de maladies rares et/ou chroniques suivis en pédiatrie à l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP

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Hôpital universitaire Robert-Debré AP-HP : inauguration de la plateforme « Ad’Venir » dédiée à la transition des jeunes patients de la pédiatrie vers les soins adultes

La subvention totale accordée par La Fondation pour le projet transition de l’hôpital universitaire Robert-Debré-AP-HP est de 235 000 €

La création de cette plateforme participe à la concrétisation du projet « Transition » adolescents-jeunes adultes de l’hôpital universitaire Robert-Debré AP-HP, lancé en 2015 et coordonné par le Dr Paul Jacquin, responsable de l’unité de médecine de l’adolescent. 

 En France, près de 20% des adolescents sont porteurs d’une affection chronique. Avec les progrès réalisés dans le domaine de l’éducation thérapeutique et le souci porté à l’amélioration de la qualité de vie des patients, la problématique de la transition pour les patients adolescents – jeunes adultes des services pédiatriques aux services adultes est apparue comme une question prioritaire. En effet, cette phase transitoire dans le parcours de soin, qui est souvent multidisciplinaire, comporte un risque important de décrochage ou de rupture. Ces jeunes patients ne sont alors plus suivis dans les services de référence, ce qui les expose à des complications aiguës ou chroniques plus fréquentes, plus sévères et plus tardivement diagnostiquées. Améliorer cette transition représente donc aujourd’hui un enjeu de santé publique majeur. Des problématiques scolaires, professionnelles, médico-sociales, ou relatives au projet de vie, à l’image de soi ou à la sexualité, se posent également et sont susceptibles d’avoir un impact sur la qualité de vie de ces jeunes patients.

Le projet, a vocation à répondre aux besoins et aux attentes de l’ensemble des patients adolescents et jeunes adultes, des parents et des équipes soignantes concernés par cette phase de transition des services pédiatriques aux services adultes à l’hôpital Robert-Debré AP-HP.

La plateforme « Ad’Venir » de l’hôpital universitaire Robert-Debré AP-HP, d’une superficie de 49 m2, mitoyenne de la Maison des adolescents, est ouverte depuis le 18 mars 2019.

Cette plateforme propose des activités complémentaires et variées afin de préparer le passage du service pédiatrique au service adulte, de construire un projet de vie, de travailler à l’autonomisation sur différents plans (médical, social et psychologique), et d’anticiper le transfert des soins. Elle vise également à accompagner les patients dans leurs choix de formation, d’insertion professionnelle et de vie personnelle, tout en tenant compte des besoins spécifiques liés à leur maladie chronique. Les programmes sont élaborés par un comité de pilotage composé de soignants, d’associations de patients, de patients experts et de patients de l’hôpital.

> Des ateliers ludiques et pédagogiques sont organisés pour les patients âgés de 15 à 20 ans.  Animés par des patients experts et des professionnels, complémentaires de l’éducation thérapeutique plus centrée sur la maladie et les soins, ils ont pour objectif de faciliter le partage d’expériences sur ce que signifie devenir adulte avec une maladie chronique.

Des actions de sensibilisation et de prévention, ainsi que des conférences, sont également proposées. Des groupes de parole sont spécifiquement mis en place pour accompagner les parents durant la transition.

> Des actions individuelles sont aussi organisées : une consultation de pré-transition est notamment programmée dans les deux années qui précèdent le passage en service adulte. Un compte-rendu détaillé est envoyé directement aux jeunes ainsi qu’aux parents et aux médecins référents.

> Des supports d’information variés sont mis à la disposition des patients et des parents, notamment des questionnaires, des quizz, et un site dédié http://advenir-robertdebre.aphp.fr/qui regroupe par exemple des outils personnalisés, des témoignages, un agenda des ateliers, et des contacts utiles.

L’amélioration de la transition adolescents – jeunes adultes : un engagement sur le long terme

L’AP-HP et la Fondation Hôpitaux de Paris–Hôpitaux de France sont engagées depuis plusieurs années dans l’amélioration de la transition, conscientes du défi que représente ce transfert pour les jeunes patients chroniques.

La Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France a mis en œuvre le programme “Transition” en 2015 afin d’accompagner les hôpitaux publics français dans leur réponse aux besoins de ces adolescents qui passent d’un système médical pédiatrique à une prise en charge en médecine adulte. Depuis son lancement, la Fondation HP-HF a financé 23 projets du programme Transition pour un montant de 1.64 million d’euros dont 1 473 884 € directement pour des programmes portés par l’AP-HP. Au total, la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France a soutenu les programmes des hôpitaux de l’AP-HP à hauteur de 42 millions d’euros depuis 1989.

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Gagnants du Challenge Pièces Jaunes 2019

Vous avez été très nombreux à participer au Challenge Pièces Jaunes 2019.

Un huissier de justice a effectué le tirage au sort. Vous trouverez ci-dessous les noms des 20 gagnants. Bravo !

Gagnants Challenge Pièces Jaunes 2019

  1. Timothé T (02260 la Flamengrie)
  2. Valentin M (38300 Saint Agnin sur Bion)
  3. Delphine M (29217 Plougonvelin)
  4. Marie-Sophie LD (92290 Chatenay-Malabry)
  5. Capucine S (29000 Quimper)
  6. Liam L (44570 Trignac)
  7. Elodie P (19100 Brive la Gaillarde)
  8. Jules P (76530 La Bouille)
  9. Emma B (68730 Blotzheim)
  10. Lilou C (83140 Six Fours les Plages)
  11. Aylin O (45110 Chateauneuf sur Loire)
  12. Julien L (31120 Roques)
  13. Timothé G (14430 Goustranville)
  14. Léonie P (56600 Lanester)
  15. Claire C (11000 Carcassonne)
  16. Chloé B (10120 Saint André les Vergers)
  17. Morgan L (59155 Faches Thumesnil)
  18. Samuel D (93220 Gagny)
  19. Elena DC (91440 Bures sur Yvette)
  20. Frederic M (02800 Travecy)

Prochaine étape, vous serez contacté au début du mois d’avril par la Fondation pour vous informer sur le programme de votre séjour.

 

 

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Vous avez oublié de rapporter votre tirelire à la Poste ?

Pièces jaunes et cuivrées dans la tirelire

3 solutions s’offrent à vous :

  • compter l’argent présent dans votre tirelire
  • faire un don équivalent à la somme de pièces collectées sur piecesjaunes.fr ou envoyer un chèque à l’adresse : Pièces Jaunes – 13 rue Scipion 75 005 Paris

Enfin, vous pouvez garder votre tirelire jusqu’à l’année prochaine, mais votre collecte ne bénéficiera pas cette année aux projets réalisés dans les hôpitaux pédiatriques.

Encore merci pour votre formidable mobilisation !

Tirelire Pièces Jaunes 2019 à la Poste

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MERCREDI 13 FÉVRIER : EXCEPTIONNELLE PARADE DE 2 CV DANS PARIS

Parade 2CV Pièces Jaunes 2019

Le parcours de cette parade exceptionnelle : (en partenariat avec 4 roues sous un parapluie)

  • 14h : départ de l’hôpital Necker-Enfants malades
  • Puis passage par : Invalides, Tour Eiffel, Place de Varsovie, Avenue Kléber, Avenue des Champs Elysées
  • Arrêt Place de la Concorde
  • Assemblée Nationale
  • Saint-Germain des prés
  • Saint-Michel
  • Le Panthéon
  • Maison de Solenn
  • 17h : arrivée à la Fondation

Présence dans les voitures uniquement sur invitation

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Remise du 3ème Prix Hélioscope-GMF 2018

Depuis 2014, le service d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique de l’Hôpital Armand-Trousseau AP-HP et l’orchestre « Les Siècles » organisent des ateliers musicaux visant à améliorer la qualité de vie des enfants hospitalisés. Ces ateliers sont animés par un binôme de musiciens-pédagogues. Ils permettent aux enfants atteints de cancer de s’évader d’un quotidien parfois difficile pendant leur hospitalisation.

Les jeunes patients découvrent les différents instruments, apprennent la pratique instrumentale et explorent l’histoire de la musique. En devenant temporairement le chef d’orchestre, l’enfant se réapproprie un nouvel univers sans contrainte médicale.

Ces instants de musique partagée permettent aussi aux enfants et aux parents de se retrouver et de se redécouvrir autour d’une découverte commune. Ils améliorent le vécu d’une hospitalisation souvent longue et douloureuse, favorisent la collaboration parents-soignants facilitant ainsi la réalisation de certains soins.

En encourageant les différents services à coopérer entre eux, le Prix Hélioscope-GMF s’inscrit dans la mission de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France qui, depuis 1989, oeuvre pour améliorer les conditions de vie, au quotidien, des personnes hospitalisées.
Pour GMF, premier assureur des Agents du Service Public, ce Prix concrétise sa volonté de contribuer à l’évolution du secteur public en s’appuyant sur des valeurs d’entraide et de solidarité.

En savoir plus : Revoir l’une des interventions des musiciens de l’Orchestre « Les Siècles » dans le service d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique de l’hôpital Armand-Trousseau AP-HP, dirigé par le Pr Guy Leverger : https://www.youtube.com/watch?v=vCwoZPVaSaU&feature=youtu.be

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Mercredi 6 février : Visite Pièces Jaunes 2019 au CHRU de Brest

Visite au CHRU de Brest

A l’occasion de Pièces Jaunes 2019, la Fondation se rendra le 6 février prochain à l’hôpital Morvan pour rencontrer les équipes et découvrir 3 des 45 projets qu’elle y a soutenus :

• l’aménagement des Urgences Pédiatriques dont l’objectif est de développer l’imaginaire de l’enfant en détournant son attention grâce à la valorisation
de la lumière, le choix des couleurs, la signalétique et les graphismes d’espace, les parcours sonores, la mise en place d’écrans interactifs
et l’achat d’un mobilier adapté. Montant de la subvention : 45 000 euros

• la transformation du Pôle Femme-Mère-Enfant en un lieu chaleureux, joliment meublé. Montant de la subvention : 75 000 euros

• la réfection des salles d’attente du service d’Imagerie Pédiatrique, aujourd’hui dotées d’un joli mobilier, bien équipées et agrémentées de
vitrines et de « diaporamas playmobil ». Montant de la subvention : 34 000 euros

L’association « A chacun son cap » aide les enfants à prendre le large et à oublier un peu la maladie. La Fondation cofinance des séjours à bord de voiliers organisés par l’association « A chacun son cap » et destinés aux petits marins de 8 à 18 ans atteints de cancer afin qu’ils puissent échapper, pendant quelques jours, au quotidien de l’hôpital. Montant de la subvention (22 séjours “A chacun son cap”) : 759 691 euros

 

Cette visite sera suivie d’un spectacle proposé par les humoristes Odah et Dako, un duo connu pour ses sketchs et improvisations en interaction avec le public. Un goûter viendra ensuite ponctuer ce très bel après-midi Pièces Jaunes 2019 !

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