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Béatrice Langellier Bellevue est coordinatrice de l’espace Transition et le Dr. Nizar Mahlaoui est pédiatre immunologiste, Coordinateur médical du projet Transition de l’Hôpital Necker – Enfants Malades AP-HP. Ils ont travaillé ensemble sur le projet de « La Suite », espace dédié aux adolescents-jeunes adultes atteints de maladies rares et/ou chroniques et qui ouvrira ses portes le 26 septembre 2016. Ils ont accepté de répondre à nos questions :

Au moins 1 million de jeunes entre 13 et 25 ans sont atteints d’une maladie rare ou chronique en France. Grâce aux progrès médicaux, l’amélioration de la prise en charge de ces patients a permis d’augmenter considérablement l’espérance de vie de la plupart d’entre eux ; de ce fait, ils devront quitter la pédiatrie pour le secteur de médecine adulte.

Le projet de l’hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP à Paris, intitulé « La Suite » a été le premier projet du programme Transition de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France. Il a obtenu une subvention de 490 000 euros, grâce à la collecte des pièces jaunes et à la générosité de notre grande bienfaitrice, Marina Picasso.

Dans le cadre de ses campagnes de collecte de fonds, la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France organise chaque année, deux prix, le Prix + de Vie, en octobre et le Prix Pièces Jaunes, en janvier*.

Ingénieur Agronome, Pierre Dornier, se consacre à des entreprises agroalimentaires dans l’ouest de la France avant de revenir dans sa région, la Franche-Comté, pour reprendre l’entreprise familiale, tout en ayant également une activité d’ingénieur-conseil dans une société d’ingénierie agroalimentaire à Rungis, en région parisienne. L’aménagement de son activité a été rendue nécessaire par la maladie des deux filles aînées de Pierre et Charlyne Dornier. En effet, elles étaient soignées dans le service du Professeur Claude Griscelli, à l’hôpital Necker à Paris.

Se distraire, étudier, jouer, lire, faire du sport, voilà qui est pratique courante à l’hôpital, grâce à la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France qui finance des ateliers de peinture, de cuisine, de jardinage, l’achat de matériel informatique, de jeux, d’équipements divers… etc… Mais partir en randonnée, disputer une régate, gravir un sommet, faire de l’équitation, non seulement cela ne tient plus du rêve mais concerne de plus en plus de jeunes patients.  En effet, la Fondation, dont l’un des objectifs a toujours été de permettre au malade de vivre sa vie d’enfant ou d’adolescent, accompagne et encourage ces initiatives.